Проект «Наша сила в единстве» Ассоциации пациентов с спиноцеребеллярной атаксией 1 типа и другими нейродегенеративными заболеваниями РС(Я), созданный научными сотрудниками ЯНЦ КМП, победил в Первом конкурсе Фонда президентских грантов. Ассоциация давно занимается данной проблемой и на средства гранта будет предоставлять практическую, экспедиционную, медико-социальную и информационную помощь пациентам и их семьям в целях уменьшения груза генетических нейродегенеративных заболеваний. Организация является получателем услуг Единого ресурсного центра Якутии

По словам председателя Ассоциации Оксаны Сидоровой, генетические заболевания, в силу исторической изолированности якутов, находятся на достаточно высоком уровне и до сих пор происходят открытия новых наследственных заболеваний. «Целевая группа нашего проекта — это пациенты со спиноцеребеллярной атаксией, больные с миотонической дистрофией Россолимо-Куршманна-Штейнерта-Баттена, и пациенты с другими нейродегенеративными заболеваниями (НДЗ), члены их семей.
Проект будет работать по всей территории Якутии, в плане выездная экспедиционная работа в Амгинском и Томпонском улусах. Проблема в том, что больные и отягощенные с НДЗ в отдаленных наслегах, и особенно с начальными признаками заболевания, не всегда имеют возможности получить направление в районном центре и приехать на генетическое обследование, верификацию диагноза в Якутск или же “лечатся” по другим выставленным диагнозам», — рассказала она. В дальнейшем семья с НДЗ вводится в базу данных, приглашается в отделение неврологии на поддерживающую терапию в Центр Нейродегенеративных заболеваний Клиники ЯНЦ КМП, который располагается на Кулаковского 6, где после обследования ставится вопрос о предоставлении документов в МСЭ, на группу инвалидности. Также приглашаются на консультацию специалистов и к врачу-генетику родственники и дети пациента. Таким образом, пациент получает медико-социальную помощь, находится на постоянном контакте со специалистами, и через созданные Ассоциацией соцсети получает возможность общаться, делиться и обсуждать свои проблемы и вопросы семьи и детей с подобными себе больными, что немаловажно.
«В активе нашей НКО состоят высококлассные профессионалы, долгое время занимающиеся больными с нейродегенеративными заболеваниями. Также в команде медиков-добровольцев, выезжающих в экспедиционные поездки, состоят врачи-неврологи, ревматологи, врачи-лаборанты и биологи-генетики. В данное время ждем подписания договора с комитетом ФПГ, и далее начнем закуп расходных материалов и реактивов для поездки в экспедиции. В марте месяце планируем выезд в Амгинский и Томпонский улусы», — отмечает Оксана Сидорова. Некоммерческая организация работает уже 4 года и с осени 2020 года всего подали 9 заявок в грантовые комиссии Гранта Главы РС(Я) и Фонда Президентских Грантов РФ. В целом пять раз становились победителями ФПГ и Гранта Главы РС(я) и дважды были победителем субсидии ГО «Якутск» для НКО. Ассоциация пациентов с спиноцеребеллярной атаксией 1 типа и другими нейродегенеративными заболеваниями РС(Я) — постоянные участники проектных мастерских Единого ресурсного центра Якутии. «Я, как председатель НКО неоднократно проходила обучение в Проектной мастерской ЕРЦ. Специалисты ЕРЦ помогли составить заявку на последний наш проект, победивший в ФПГ.
В ЕРЦ работают высококлассные профессионалы, к которым можно всегда обратиться за консультацией, помощью и советом по различным направлениям работы НКО», — подчеркнула председатель Ассоциации Оксана Сидорова. Напомним, что с 1 февраля стартовал второй конкурс проектов Фонда президентских грантов для социально ориентированных НКО. Итоги конкурса будут подведены в июне. Поддержанные проекты смогут стартовать с 1 июля. Информация о конкурсе доступна на сайте https://президентскиегранты.рф