• О фонде
    • О фонде
    • Наша команда
    • Наши проекты
    • Партнеры
    • Отчетность
    • Библиотека
  • Проекты
  • Услуги
    • Услуги для НКО
    • Образовательные услуги
  • Каталог продуктов
  • Новости
    • Новости
    • Новости НКО
    • Конкурсы
    • Конкурс Полиметалл
  • Медиа
    • Фирменный стиль
    • Галерея
  • Запись на консультацию
  • Контакты
  • Вход
  • Регистрация
Аккаунт
Главная
Новости НКО
Якутская ассоциация пациентов с СЦА I и другими нейродегенеративными заболеваниями — победитель Фонда президентских грантов

Якутская ассоциация пациентов с СЦА I и другими нейродегенеративными заболеваниями — победитель Фонда президентских грантов

Новости НКО
Опубликовано 06.09.2021

В Якутии из года в год увеличивается количество больных с нервно-мышечными заболеваниями, в том числе и наследственными. Поэтому активом врачей и научных работников ЯНЦ КМП в  конце 2019 года было решено создать общество больных с наследственной атаксией и другими нейродегенеративными заболеваниями. Через полгода после создания, Ассоциация начала принимать участие в грантовых конкурсах. И в январе этого года стала победителем Фонда Президентских грантов.

«Выражаем огромную благодарность Фонду Президентских грантов за оказанное доверие,  высокую оценку нашей гражданской позиции, и общественных притязаний. Работа с семьями с сложными нервно-мышечными наследственными заболеваниями не должна прекращаться ни на минуту, так как новые проблемы, вопросы и причины для консультации и помощи таким семьям возникают каждый день», — рассказывают врачи.

Так, «первой ласточкой»  по реализации  проекта стало то, что 25 марта 2021 года увидела свет брошюра  с приложением для больных с наследственной атаксией в количестве 500 экземпляров.
Вторым значительным мероприятием было то, что с 22 по 29 марта 2021 года при поддержке Фонда президентских Грантов РФ, ассоциация врачей провела экспедиционную поездку в Абыйский улус для изучения состояния здоровья, социального анкетирования коренного населения, консультации невролога, ревматолога  и профилактических мероприятий.
В Абыйском районе наблюдается наибольшее накопление больных со спиноцеребеллярной атаксией 1 типа по и материальной возможности приехать на консультацию генетика, и на поддерживающую терапию в Якутск у таких пациентов не так много.
Имеющиеся врачебные амбулатории на местах оказывают только посильную общетерапевтическую помощь. Отсюда и хронизация и утяжеление общераспространенных заболеваний.

В данное время идет подготовительная работа по организации вебинара для семей с наследственной атаксией, и подготовка к проведению круглого стола.

Поделиться новостью

Предыдущая запись
Приглашаем на вебинар «Как разработать проект, чтобы выиграть грант?»
Следующая запись
1 сентября Фонд президентских грантов начал прием проектов на #ПервыйКонкурс2022 Успейте сдать свой проект до 10 октября.

Рубрики

Июль 2025
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
28293031  
« Июн    

Метки

#Росмолодежь #фондкультурныхинициатив #проекты #детскийсад АНО "Сардаана" АНО "Сардаана" конкурс ФПГ Горный район село Бердигестях АНО Сардаана АНО Сардаана Бердигестях Фонд Президентских грантов Амга Арктическая креативная академия Бердигестях Видеогалерея ЕДИНЫЙ РЕСУРСНЫЙ ЦЕНТР Кэскил НКО НКО Амга Кэскил Новости Онлайн Проект Летний детский сад Проекты Развитие ФОНД СЕМЬЯ ДЛЯ РЕБЕНКА Фотогалерея Целевой фонд будущих поколений благодарность Единому Ресурсному Центру Якутии встречи с врачами дети в ТЖС мобильное приложение новогодний праздник помощь волонтеров помощь многодетным семьям реализация проекта учимся проектировать

Архивы

Информация

  • Образовательные услуги
  • Услуги для НКО
  • Проекты

Помощь

  • Записаться на прием
  • Контакты
  • Оферта

Фонд

  • О фонде
  • Наша команда
  • Партнеры
  • Новости
  • Фирменный стиль
Vkontakte
Telegram
YouTube
resursnkoykt@yandex.ru
+7 (914) 270-10-82
Якутск, Курашова 24, кабинеты 702-703
Проект реализуется победителем конкурса “Общее дело” благотворительной программы “Эффективная филантропия” Благотворительного фонда Владимира Потанина”

© 2021 Единый ресурсный центр. Разработка и дизайн Qwantum. Публикация всех материалов разрешается только с указанием первоисточника